yabo注册|一间为了治疗罕见的双胞胎找了一位仁济专家

(健康时报记者尹伟上海交通大学医学院附属仁济医院原惠允)2岁双胞胎兄弟患有罕见的遗传代谢病肝糖原累积症,肝移植是该病的唯一根治方法。12月18日,上海交通大学医学院附属仁济医院肝外科下降组用9岁孩子捐赠的肝,成功地为双胞胎兄弟进行了分割肝移植手术。这也是世界上首次通过儿童分割肝移植技术成功地将一对双胞胎治疗成供养肝的事例。经过数天观察,目前双胞胎兄弟经过呼吸道撤离,从ICU转移到普通病房,正在顺利恢复。

手术后双胞胎成功地从ICU转移到普通病房,下降正在观察患者的恢复情况。叶佳琪照片

双胞胎患有罕见的疾病,9岁去世的男孩捐赠肝源。

据下降教授称,肝糖原累积症是一种罕见的婴儿先天性隐性遗传性糖原代谢障碍性疾病。这对双胞胎儿童是I型,包括肝糖原,这种发病率类型约为十万分之一。这种疾病是患者肝内糖原代谢酶的先天缺陷,导致糖原分解障碍,导致肝肾、肌肉、小肠等其他组织器官中糖原或异形糖原累积过多的患者,新生儿期可能出现严重低血糖、酸中毒、呼吸困难、肝增加等症状。

这对双胞胎兄弟命运多舛,出生没多久父母就相继离家出走,孩子由爷爷奶奶抚养。2019年除夕,双胞胎弟弟突然发高烧,一度烧到41.5度,骨瘦如柴,但肚子鼓,身体也很虚弱。经过进一步检查,确诊为肝糖原累积症。双胞胎哥哥也每天(化名)经历同样的情况,被带到医院检查后确诊。不久,由于严重肺炎、低血糖、酸中毒等多种症状,两兄弟接连住进重症监护室,玩命。

在亲切的人的介绍下,爷爷带这对双胞胎来到仁济医院下降组。检查结果显示这对双胞胎的病情非常严重,需要立即进行肝移植治疗。但是这对双胞胎没有父母的捐赠,爷爷奶奶也不符合捐赠要求。因此,等待匹配的恳求成为他们唯一的希望。这个来自农村的家庭很穷。如何解决两个孩子的手术和治疗费?尽管一切都不为人知,夏河还是决定尽全力保护这位可爱的双胞胎兄弟。

等了两个多月后,供应时间出现了。医护人员也向这个贫困家庭伸出援助之手,接连向中华少年儿童慈善援助基金会、海南省医疗援助基金会等慈善团体筹集了约60万韩元。

经过仔细评估后,下降组将供应肝脏的465克右肝移植给哥哥,335克左肝移植给弟弟。这是该队首次为双胞胎同时进行肝移植手术和捐赠者之间的分割手术。为了使移植过程顺利连接,夏河亲自出战,负责罗义和捐赠者之间的分割手术,与张建军分别负责哥哥和弟弟的移植手术,这是第一次。系里所有骨干医生都参赛了,手术圆满完成了6个多小时。

下降(左日)和蒂姆正在给双胞胎做手术。叶佳琪照片

上海仁济医院儿童肝移植手术量世界第一

据悉,仁济医院肝脏外科自2006年实施首次儿童肝移植手术以来,已完成2400多例儿童肝移植手术,手术成功率和术后长期生存率均处于国际领先水平,儿童肝移植手术量连续7年位居世界第一。

12月27日中华医学会2020年器官移植学年在上海举行。中华医学会器官移植分会儿童移植学组在会议上成立。上海交通大学医学院附属仁济医院党委书记、肝外科主任夏河教授当选为第一个学组组长。中华医学会器官移植分会儿童移植学组是继中国医生协会器官移植医生分会儿童间移植专业委员会之后成立的第二个全国性儿童器官移植学术专门机构,涵盖全国各地儿童器官移植领域的最高专家。打造世界一流的儿童心、肺、肝肾等器官移植学术交流平台,共同推动中国儿童器官移植事业发展。

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